Ruokaympyröitä

Mun lapsi maistoi tänään päiväkodissa tonnikala-katkarapupastaa! Itse ja vapaaehtoisesti! Ilotulitukset, ilmapallot ja serpentiinit kehiin, tällaista ei tosiaankaan tapahdu joka päivä!

Olisi tehnyt mieli soittaa sukulaiset ja ystävät läpi ja kirjoittaa asiasta Facebookiin, mutta ehkä tämä vouhotuksen syy ei olisi ihan täysin avautunut kaikille. Vanha totuus siitä, että lapsi kyllä syö ollessaan tarpeeksi nälkäinen, ei pidä paikkaansa meillä. Lapsi syö ainoastaan silloin, jos tarjolla oleva ruoka on oikeanlaista ja tilanne muutenkin sopiva. Jos ei ole, niin hän voi todistetusti elää viikon ainoastaan perunalastuilla.

Monissa muissa perheissä asia on käsittääkseni niin, että kaikki kokoontuvat yhdessä syömään ja päivän kuulumiset vaihdetaan ruokapöydän ääressä. Jos ei nyt joka arkipäivä, niin ainakin viikonloppuisin. Minustakin se on kiva ajatus, mutta valitettavan usein meidän perheessä asia todellakin jää sille ajatuksen tasolle.

Autistisilla ihmisillä on usein ongelmia ruoan kanssa. Ruoan haju, koostumus tai ulkonäkö voivat aihettaa ahdistusta. Ruokailu on monesti myös sellainen sosiaalinen tilanne, jota ainakaan meidän autismikirjolainen ei arvosta kovin korkealle. Perheen kanssa hän vielä suostuu istumaan ruokapöydässä, mutta vieraampien ihmisten kanssa se ei useimmiten onnistu. On varmasti vaikeaa, kun kaikki muut puhuvat toisilleen ja itse et ymmärrä tai pysty osallistumaan keskusteluun. En minäkään introverttina kauheasti nauttisi, jos pitäisi istua samassa pöydässä tuntemattomien kanssa, jotka kaiken lisäksi puhuisivat keskenään ainoastaan mandariinikiinaa.

Itse kuitenkin pidän syömisestä ja olen kaikkiruokainen. Rakastan äyriäisiä, etanoita, borssikeittoa ja kaalilaatikkoa. Ennen lapsia sain jopa kylmiä väreitä kaikenmaailman nirsoilijoista, jotka eivät voi syödä sitä, tätä tai tuota syystä X, Y tai Z. Tietenkin juuri minä sain siis kuin kohtalon oikusta kaksi sellaista lasta, joista kumpikaan ei suostu syömään mitään. Lasten päivällinen on päivästä ja viikosta toiseen samanlainen: pastaa, lihapullia, kirsikkatomaatteja, porkkanatikkuja, kurkkua ja ehkä leipää. Ruoat eivät saa koskettaa toisiaan, esikoinen ottaa ketsuppia, kuopus ehdottomasti ei. Kuopus syö kananmunaa, esikoinen ei missään tapauksessa.

Ruokailun onnistumisen takaamiseksi kuopus tarvitsee usein haarukan ja lautasen lisäksi pöytään myös iPadin. Hän syö huomattavasti paremmin, jos energiaa ei tarvitse käyttää muihin ihmisiin, vaan hän voi tuijottaa lastenohjelmia ruokaillessaan. 4-vuotiaan isosiskon mielestä tämä on tietenkin valtavan epäreilua, miks toi saa ja minä en. Siinä kohtaa on aika turhaa alkaa luennoida keskushermoston kehityshäiriöstä tai monoaminergisten välittäjäaineiden poikkeavasta toiminnasta. Usein meillä siis varsinkin arkisin syödään niin, että pöydän päässä näkyy vain kahden lapsen otsat iPadien takaa.

Olen myös aika surkea kokki. Motivaatiota ruoanlaittoon ei juurikaan lisää se, että ei sitä kukaan muu itseni lisäksi kuitenkaan syö. Otan siis anopin ja oman äitini esittämät päivälliskutsut vastaan riemusta kiljuen. Ravintoloissa me ei enää juurikaan käydä, paitsi pakon sanelemana lomamatkoilla ja joskus harvoin miehen kanssa kahdestaan. Ei vaan yksinkertaisesti ole itua maksaa siitä ilosta, että lappaa hyvää ruokaa hirveällä kiireellä kohti suuta ennen kuin jompi kumpi pienemmistä tyypeistä menettää malttinsa kokonaan. Olemme kuitenkin noutoruoan suurkuluttajia ja esimerkiksi ResQ-sovellus on aika kovassa käytössä viikoittain.

Jotkut perheet ovat kokeneet, että autistiselle lapselle on ollut hyötyä rajatusta ruokavaliosta. Maidoton, viljaton ja sokeriton ravinto voi parantaa autisteilla aika yleisesti esiintyviä ruoansulatusongelmia. Joidenkin mielestä ruokavalion muutos on myös lieventänyt autistista oirehdintaa, kuten esimerkiksi raivokohtauksia ja aistihäiriöitä. Lastenneurologian erikoislääkärikin mainitsi meille tästä, mutta ilmeisesti tutkittua tietoa asiasta ei vielä kauheasti ole. Meillä ei mitään erityisruokavaliota kuitenkaan ainakaan toistaiseksi noudateta, sillä lapsen kelpuuttamien ruokien lista on ilman rajauksiakin aika lyhyt.

Tänä syksynä tilanne on kuitenkin parantunut huomattavasti aiempaan verrattuna. Lapsi on päiväkodissa maistanut kanakeittoa, tonnikalapastaa ja perunamuusia. Hän ei enää heitä lautasta kaaressa maahan osoittaakseen, että on jo syönyt tarpeeksi tai että ruoka oli vääränlaista. Kerran ystävien luona vieraillessamme lapsi jopa itse kiipesi vapaaehtoisesti pöydän ääreen syömään muiden kanssa. Suunta on siis positiivinen ja kunnia siitä menee päiväkodille.

Silti tänäkin viikonloppuna me luultavasti suuntaamme McDonaldsin autokaistalle. Happy Meal -lastenateria on varma valinta silloin, kun haluan lasten syövän edes jotain. 

Jaa tämä:

Kaupassa käynnin ihanuus

On varmaan sellaisiakin vanhempia, joiden mielestä taaperon kanssa kaupassa käyminen on tosi kivaa. Minä en ole sellainen vanhempi. Yleensä pyrin parhaan kykyni mukaan ulkoistamaan kauppahommat miehelle. Hän on ostoksilla määrätietoinen ja tietää mitä tekee, minä olen enemmänkin tyyppiä haahuilija. Keskityn epäolennaisuuksiin, pysähdyn vertailemaan erilaisia juustoja, joita kukaan ei kuitenkaan syö ja ajaudun aina vahingossa kosmetiikkaosastolle tutkimaan hoitoaineita ja ripsivärejä. Ja koska käyn kaupassa aika harvoin, niin en myöskään koskaan muista, että missä hyllyssä ne kaikki arjen pyörittämisen kannalta oleelliset ruokatarvikkeet mahtoivatkaan olla.

Tällainen haahuileva tyyli ei tietenkään sovi meidän autismikirjolaiselle pätkääkään. Hänen kanssaan ostoskärryjen on pysyttävä liikkeessä koko ajan. Jos ostan vihannesosastolta porkkanoita ja muistan myöhemmin, että perunoitakin piti ostaa, niin se on ihan oma moka. Samalle osastolle ei voi enää palata takaisin ilman paskahalvausta. Tapani mukaan olen tietenkin myös jo etukäteen kehittänyt päässäni katastrofiteorioita ja miettinyt, että mitä me tehdään sitten, kun lapsi on isompi eikä hän voi enää istua ostoskärryissä ollenkaan. Että sitten me ei varmaan enää vaan käydä kaupassa. Meidän pitää varmaan muuttaa maalle ja siirtyä omavaraistaloudelliseen elämäntapaan.

Luin jokin aika sitten Iris Johanssonin kirjan Toinen maailma jonka tunnen – autistin tarina. Lapsena Johanssonia pidettiin dyslektikkona ja kehitysvammaisena, mutta todellisuudessa hän on autistinen. Aikuisena Johansson on tehnyt töitä kommunikaatio-ongelmaisten yksilöiden ja ryhmien ohjaajana. Kirjan loppupuolella on osio, jossa hän vastaa tavallisimpiin autististen lasten vanhempien esittämiin kysymyksiin. Muutama näistä useimmiten kysytyistä kysymyksistä liittyy juuri kaupassa käyntiin.

Mitä pitää tehdä, jos lapsi saa kohtauksen kaupassa?

Mitä teen silloin, jos lapsi saa kohtauksen kassalla?

Johanssonin mukaan kauppaan mennessä pitää vain päättää, että menköön miten menee. Jos toivoo, että kaikki menee tällä kertaa hyvin, niin kaikki menee juuri silloin aika varmasti päin helvettiä. Kun aikuiset muuttuvat jännittyneiksi ja ovat jo valmiiksi asennoituneita siihen, että ei se lapsi kuitenkaan jaksa tässä jonossa seisoa, niin kohtaus on aikalailla varma asia. Johansson kuitenkin painottaa, että lasta ei saa olla ottamatta mukaan kauppaan kohtausten pelossa. Totuttelusta, vieraaseen paikkaan menemisestä ja taas takaisin kotiin lähtemisestä on lapselle suurta hyötyä. Johanssonin mukaan autistiset lapset eivät useinkaan saa kokea tarpeeksi muutoksia, sillä vanhempien mielestä niiden aiheuttamia kohtauksia on liian vaikea käsitellä.

Selvä. Me siis yritetään käydä kaupassa, vaikka hampaat irvessä ja tuskanhiki pipon alta valuen.

Viime viikolla kävin lapsen kanssa puheterapiassa. Mies oli iltavuorossa ja kotona odotti tyhjä jääkaappi, joten terapian jälkeen oli pakko käydä kaupassa. Ovella tajusin, ettei mukana ollut kolikkoa ostoskärryä varten. Kassalla oli pitkä jono, joten en viitsinyt mennä pyytämään polettiakaan lainaan. Lapsille tarkoitettuja autokärryjä oli kyllä vapaana vaikka kuinka monet. Esikoinen halusi pienempänä istua autokärryissä kauppaan mentäessä. Minusta niitä on älyttömän hankala työntää, joten useimmiten houkuttelin hänet ottamaan sellaiset pienet ostoskärryt niiden sijaan. Tällainen on kuopuksen kohdalla täysin poissuljettu vaihtoehto. En ole niin itsetuhoinen, että viitsisin edes kokeilla. Samasta syystä en ole aiemmin laittanut lasta autokärryjen kyytiin. Ajattelin, että luultavasti lapsi karkaa, juoksee ympäri kauppaa, ostokset jää kärryyn ja saan kantaa karjuvan taaperon väkisin autoon.

Lapsi kuitenkin istui autokärryissä hyvinkin tyytyväisenä koko kauppareissun ajan. Jouduin välillä tarkistamaan, että onko hän nukahtanut tai karannut kyydistä, sillä kärryistä ei kuulunut pihaustakaan. Tutkailin erilaisia keksipaketteja ja vietin hyvän tovin maustehyllyn äärellä. Lapsi vain istui ja käänteli rattia. Hän ei protestoinut edes kassajonossa. Testasin autokärryjen toimivuutta uudelleen viikonloppuna ja lopputulos oli sama: tuntui kuin olisin käynyt yksin kaupassa, sain kaikessa rauhassa tehdä kuivashampoovertailua ja hakea aiemmin unohtuneen kermapurkin maito-osastolta.

Nyt mietin vain, että miksi ihmeessä en tajunnut kokeilla tätä aikaisemmin?! Elämä helpottui aika monen asteen verran samantien. Pikainen googletus ei kertonut, että kuka nämä autokärryt on alunperin kehitellyt. Nobelin rauhanpalkinnon myöntämisperusteena on kuitenkin yleensä ollut sotien tai muiden konfliktien lopettamiseen tähdänneet rauhanponnistelut. Nobel-komitea voisi ainakin harkita tätä autokärryjen keksijää ehdokaslistalleen. Tai ainakin haluaisin lähettää tälle ihmiselle vaikkapa kukkapuskan ja suklaalevyn kiitoksena.

Jaa tämä:

Puheterapian saamisen sietämätön vaikeus

Diagnoosi on hyvä juttu. On positiinen asia, että autismikirjon häiriö todettiin näin varhaisessa vaiheessa. Diagnoosin avulla lapsi saa tarvitsemansa palvelut ja terapiat.

Väärin.

Autismi ei ole sairaus, siihen ei ole lääkettä eikä siitä voi parantua, mutta mahdollisimman pian aloitettu varhaiskuntoutus on ehdottoman tärkeää ja parantaa lapsen ennustetta huomattavasti. Koska meidän tapauksessa lapsi ei puhu ainakaan vielä toistaiseksi mitään, niin hän tarvitsee erityisesti puheterapiaa. Toimintaterapiaa katsellaan sitten ehkä myöhemmin.

Jo sairaalassa osaston puheterapeutti varoitteli, että kotikunnassamme Kotkassa puheterapeuteista on huutava pula. Yksityisille ei ole vapaita paikkoja ja kunnan puheterapeutille (kyllä, sille yhdelle ainoalle) on pitkä jono.

Puheterapiaa varten lapselle piti hakea Kelan vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta. Sairaalan sosiaalityöntekijä auttoi meitä hakemuksen täytössä. Varasimme Kelasta vielä erikseen ajan, jolloin sielläkin virkailija vielä tarkisti, että hakemus on kunnossa ja oikein täytetty, ettei puheterapian aloitus viivästy jonkun byrokraattisen seikan takia. Olin varmasti naiivi ja tyhmä, mutta pidin kuitenkin ihan itsestäänselvyytenä, että puhumaton autistinen lapsi saa puheterapiaa.

Yhdeksän viikon kuluttua Kela ilmoitti, että hakemus on hylätty. Heidän mukaansa lapsen puheenkehityksen tutkimus, hoito ja seuranta kuuluu kunnalle. Tässä vaiheessa panikoin jo vähän. Valitimme päätöksestä, mutta lopputulos oli sama kuin aiemminkin. Jotkut sanoivat, että alle 3-vuotiaan lapsen kuntoutus tosiaan kuuluu kunnalle. Mietin, että miksi kukaan ei kertonut tätä aiemmin. Miksi me odotimme päätöstä useita viikkoja, jos on ihan yleisesti tiedossa, ettei Kela sellaista myönnä?

Sitten sain kuulla, että toisilla paikkakunnilla samanikäisille ja samassa tilanteessa oleville lapsille Kela on myöntänyt puheterapiaa jopa paljon suurempina tuntimäärinä kuin mitä itse edes haimme. En ole vieläkään saanut keneltäkään vastausta, että miten se voi olla mahdollista. Ei luulisi, että niin suuret erot voivat johtua vain päätöksen tehneestä virkailijasta tai hakijan asuinpaikkakunnasta.

Kelan mukaan kunta siis hoitaa, mutta ongelma on se, ettei tällä kunnalla ole puheterapeutteja. Tällä hetkellä sille yhdelle ainoalle on 20 lapsen jono. Ensimmäisenä jonossa oleva lapsi on odottanut puheterapeutille pääsyä helmikuusta 2017 asti. Autistisen lapsen kanssa kukaan ei voi odottaa kuntoutukseen pääsyä niin kauaa.

Kirjelmöin, lähetin sähköpostia ja kyselin joka paikasta, että mitä meidän tässä tilanteessa kuuluu tehdä. Kunnan puolelta kukaan ei ottanut asiaan minkäänlaista kantaa. Osa ei vastannut sähköposteihin ollenkaan, yksi neuvoi, että kyselkää sitä puheterapiaa vaikka neuvolasta. Jes, kiitti.

Useamman puhelun jälkeen saimme pojalle paikan etäpuheterapiasta. Se toimii tietokoneen välityksellä niin, että puheterapeutti on Oulussa ja lapsi siis Kotkassa. Tällainen puheterapian muoto on tällä hetkellä Kotkassa ainoa vaihtoehto. Päätimme siis aloittaa terapian omakustanteisesti, sillä pelkäsimme, että odottaessamme paikka saattaisi mennä jollekin toiselle.

Koska en enää keksinyt mitään muuta, kirjoitin tilanteesta Facebookissa. Avuliaat ystävät, tutut ja tuntemattomatkin jakoivat päivitystä ja saattoivat tiedon siitä myös useammalle Kotkan kaupunginvaltuuston jäsenelle. Ainoastaan yksi heistä tarttui siihen ja tiedusteli asiaa puolestamme kaupungin terveysjohtajalta. Vasta silloin saimme tietää, että asia pitää viedä kuntoutustyöryhmän käsiteltäväksi. Kukaan ei ollut aiemmin maininnut tällaisesta kuntoutustyöryhmästä mitään sanallakaan.

Lääkäri kirjoitti lausunnon ja kuntoutustyöryhmä myönsi maksusitoumuksen lapsen etäpuheterapialle. Puheterapeutti on ihan loistava. Hän kävi tällä viikolla Kotkassa ja he pääsivät tapaamaan lapsen kanssa ihan kasvotustenkin. Olin todella vaikuttunut siitä, miten ammattilainen saa lapsen toimimaan ja tekemään asioita. On todella sääli, ettei tällaiseen ole mahdollisuutta joka viikko. Etäpuheterapia on varmasti hyvä vaihtoehto, mutta kuitenkin se vähän kaihertaa mieltä.

Tänään on kansainvälinen kehityksellisen kielihäiriön tietoisuuspäivä. Puheterapeuttiliitto on esittänyt, että logopedian koulutuspaikkoja lisättäisiin, sillä puheterapeuteista on pulaa ympäri Suomea. Toivon todella, että Opetus- ja kulttuuriministeriö ottaisi asiasta kopin.

Toivon myös, ettei yhdenkään vanhemman tarvitsisi enää tulevaisuudessa taistella lapsensa kipeästi tarvitseman terapian puolesta tällä tavalla. Asioista vänkääminen kuluttaa kohtuuttoman paljon voimavaroja, joita ei erityislapsiperheessä välttämättä muutenkaan ole liiaksi. Lisäksi asioiden turha pyörittely ja veivaaminen kuluttaa rahaa, jonka senkin kunta voisi käyttää johonkin muuhun.

Lopuksi toivon, että kaikki puheterapeutit saisivat ihan hirveästi palkkaa, kohtuullisia työmääriä, tosi hyviä työsuhde-etuja ja muutenkin kaikkea, mikä edesauttaa heitä jaksamaan työssään. En tiedä onko kyse ammattitaudista, mutta kaikki tähän asti tapaamani puheterapeutit ovat olleet ihan huippuja ja he tekevät ihan hirmuisen tärkeää työtä.

Jaa tämä: