5 tapaa leikkiä väreillä

Kuopus vaikutti perjantaina vähän väsyneeltä. Kuumemittari kertoi syyn – 39,5 astetta. Kuumelääkkeet naamaan ja sohvalle. Seuraavana päivänä isosisko seurasi perässä samoin lukemin. Molemmilla oli kuumetta vielä sunnuntainakin, joten maanantaina ei kummallakaan ollut asiaa päiväkotiin. Niiskutusta ja yskintää lukuun ottamatta yleisvointi oli molemmilla jo kumminkin ihan hyvä. Energiaakin oli kertynyt ihan mukavasti kahden sohvalla vietetyn päivän jälkeen.

Koen, että yksi vaikeimpia asioita äitiydessä on keksiä näille kahdelle sellaista tekemistä, josta molemmat olisivat kiinnostuneita. Sisäleikkipuistot toimivat tässä tarkoituksessa aina, mutta niitä varten pitää lähteä pääkaupunkiseudulle ja sellaiselle reissulle vaaditaan kahta aikuista. Kesällä lasten eno pystytti pihallemme teltan ja se oli suuri hitti. Lapset hihkuivat ja juoksivat edes takaisin. Sitä päivää muistellaan meillä vieläkin lämmöllä, sillä silloin ”Jaakko halusi olla minun kaveri”. Sinä päivänä autistinen kuopus ensimmäistä (ja toistaiseksi viimeistä) kertaa itse kädestä pitäen pyysi siskoaan mukaan leikkiin.

Sairastelupäivinä kaiken aktiviteetin pitäisi tapahtua sisällä ja kotona. Esikoinen haluaisi pelata pelejä, leikkiä sorminukeilla ja leipoa, kuopusta sellainen ei kiinnosta pätkääkään. Hän haluaisi hyppiä trampoliinilla ja istua pallomeressä. Mieluiten yksin. Toinen haluaisi lukea satuja, toinen selata kuvakirjaa. He eivät pidä samoista lastenohjelmista eikä nuorempi jaksa keskittyä elokuviin. Ilmapallot, saippuakuplat ja vesiväreillä maalaaminen kiinnostaa hetken, mutta lopputuloksena on yleensä iso riita.

Jos keskityn enemmän esikoiseen, kuopus alkaa haahuilla ympäriinsä ja menettää mielenkiintonsa. Useamman päivän kotona oleilu ei ole hyväksi, sillä hän vajoaa helposti omaan autismikuplaansa, kontaktin saaminen on äärettömän vaikeaa ja sairaspäivien jälkeen ihmisten kohtaaminen tuskaista. Kuntoutumisenkin kannalta olisi siis tärkeää tehdä pieniä lyhytkestoisia harjoituksia pitkin päivää. Isosiskokin haluaa tietenkin osallistua näihin harjoituksiin ja näyttää osaamistaan. Usein kuitenkin juuri silloin kuopuksen mielenkiinto lakkaa ja hän jättää leikin kesken.

Puheterapeutti on luvannut opettaa myöhemmin vähän erilaisia korileikkejä, joita lapsi voi tehdä päiväkodissa ja kotona meidän vanhempien kanssa. Näitä seuraavia tehtäviä me ollaan nyt viime aikoina tehty molempien lasten kanssa yhdessä, erikseen ja vuorotellen. Kaikki tarvikkeet löytyivät kotoa jo valmiiksi. 4-vuotias teki kaikkea ihan puhtaasti tekemisen ilosta, nuorempaa piti houkutella ja lahjoa.

1. Pallomeripallot

Ostin lisää palloja viikonloppuna Facebook-kirpparilta, sillä ne ovat kuopuksen suosikkeja ja haluaisin rakentaa hänelle vähän nykyistä isomman pallomeren jonakin päivänä. Näitä palloja on jatkuvasti myytävänä Torilla ja Facebookin Marketplacella. En ihmettele yhtään, että miksi. Ajatus pallomerestä on ihan kiva, mutta eiväthän ne pallot siellä altaassa pysy, vaan niitä on ympäri kämppää ja joka paikassa.

Ideana tässä tehtävässä oli siis yksinkertaisesti lajitella pallot värien mukaan oikeisiin laatikoihin. Kolme väriä oli ihan sopiva määrä meidän 2,5-vuotiaalle. Aluksi hänellä ei ollut minkäänlaista mielenkiintoa koko juttua kohtaan, mutta karkkirakeet kiinnostivat sen verran, että hän suostui heittelemään pallot laatikoihin. Vastaavan harjoituksen voi tehdä myös vaikkapa pikkuautoilla tai Duploilla.

2. Muovailuvahamuffinssit

Meillä on noin 40 purkkia Play-Doh -muovailuvahaa, mutta niiden joukosta oli yllättävän vaikeaa löytää puhtaita värejä. Lähes jokainen purkki oli täynnä mitä kummallisempia värisekoituksia ja epämääräisiä strutsinoksennusta muistuttavia kökkäreitä. Onnistuin kuitenkin löytämään vähän sinistä, oranssia, vihreää, punaista ja keltaista muovailuvahaa. Muovailin vahasta pienet pallot ja laitoin ne pieniin silikonisiin muffinssivuokiin. Jäljelle jääneisiin vuokiin laitoin erivärisiä koristeita. Koristeet oli tarkoitus kiinnittää samanväriseen muovailuvahaan. Muffinssivuokien ansiosta yksinkertaisen tehtävän sai myytyä lapsille hauskana leikkinä. (Jos joku muistaa noiden pienten muovisten kuvissa näkyvien juttujen oikean nimityksen, niin saa hihkaista! En ihme kyllä löytänyt Googlesta mitään järkevää hakusanoilla ”pienet muoviset sienennäköiset jutut”.)

3. Klemmarit

Leikkasin erivärisistä papereista kolmioita ja laminoin ne. Kaivoin laatikosta klemmareita ja pyysin lapsia liittämään ne kiinni samanvärisiin papereihin. Kuopus on erittäin innostunut klemmareista jostain syystä. Hänestä on kivaa laittaa niitä purkkiin ja takaisin yhä uudelleen ja uudelleen. Siksi hänetkin oli helppo saada osallistumaan tähän aktiviteettiin. Esikoinenkin keskittyi tehtävään kiitettävällä intensiivisyydellä.

4. Duplot ja kananmunakenno

Duplojen lajittelua kananmunakennoon ohjeen mukaisessa järjestyksessä. Tarkoitukseni oli värittää paperille neliöistä värijärjestys, mutta koska laatikosta löytyi aakkostarroja, niin säästin vaivan. Erilaisia ohjeita voi tehdä vaikka kuinka monta, vaikkapa leikkaamalla ja liimaamalla tai värittämällä. Ainakin meidän taaperolle tällainen kirjainversio on vielä haastava, mutta 4-vuotiaan mielestä se taas oli ”liian helppo”.

5. Napit

Onko kenenkään muun isoäidillä tapana kerätä nappeja? Minun mummoni on ilmeisesti säilyttänyt kaikki käsiinsä saamansa napit, sillä hänen kätköistään niitä löytyy kaikkissa maailman väreissä ihan älyttömiä määriä. Olen joskus hakenut häneltä nappeja lasten kanssa tehtäviä askarteluprojekteja varten ja ne olivat hyvin käyttökelpoisia tässäkin tehtävässä.

Näin vastaavan joskus Pinterestissä, mutta siinä oli käytetty jotain muuta kuin vanhoja nappeja. Piirsimme esikoisen kanssa värikkään tuhatjalkaisen paperille ja liimasimme sen kiinni kenkälaatikon kanteen. Saksilla tein jokaisen värin kohdalle pienet reiät, joista lapsi voi pudottaa oikean värisen napin laatikkoon. Tehtävän avulla siis voi värien lisäksi opetella myös hienomotoriikkaa.

Näitä harjoituksia täytyy kehitellä enemmänkin, sillä lapset ovat kotona luultavasti vielä muutaman päivän. Ja jos vanhat merkit paikkansa pitävät, niit sairastelupäiviä ehtii kertyy talven aikana useampia. Esikoinen jo ehtikin vaatia, että minun pitäisi tehdä häntä varten lisää harjoituksia: ”Vaikeita tehtäviä minulle, helppoja pikkuveljelle”.

 

32-vuotias kahden pienen lapsen äiti. Äitiyteen ja lapsiperhearkeen tuli pieni lisätwisti, kun kuopuksella todettiin autismikirjon häiriö keväällä 2018. Blogissa tarjolla iloa, surua, pohdiskelua ja toivottavasti vertaistukea kaikille, joita autismi jollakin tapaa koskettaa.

Jaa tämä:

Puheterapian saamisen sietämätön vaikeus

Diagnoosi on hyvä juttu. On positiinen asia, että autismikirjon häiriö todettiin näin varhaisessa vaiheessa. Diagnoosin avulla lapsi saa tarvitsemansa palvelut ja terapiat.

Väärin.

Autismi ei ole sairaus, siihen ei ole lääkettä eikä siitä voi parantua, mutta mahdollisimman pian aloitettu varhaiskuntoutus on ehdottoman tärkeää ja parantaa lapsen ennustetta huomattavasti. Koska meidän tapauksessa lapsi ei puhu ainakaan vielä toistaiseksi mitään, niin hän tarvitsee erityisesti puheterapiaa. Toimintaterapiaa katsellaan sitten ehkä myöhemmin.

Jo sairaalassa osaston puheterapeutti varoitteli, että kotikunnassamme Kotkassa puheterapeuteista on huutava pula. Yksityisille ei ole vapaita paikkoja ja kunnan puheterapeutille (kyllä, sille yhdelle ainoalle) on pitkä jono.

Puheterapiaa varten lapselle piti hakea Kelan vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta. Sairaalan sosiaalityöntekijä auttoi meitä hakemuksen täytössä. Varasimme Kelasta vielä erikseen ajan, jolloin sielläkin virkailija vielä tarkisti, että hakemus on kunnossa ja oikein täytetty, ettei puheterapian aloitus viivästy jonkun byrokraattisen seikan takia. Olin varmasti naiivi ja tyhmä, mutta pidin kuitenkin ihan itsestäänselvyytenä, että puhumaton autistinen lapsi saa puheterapiaa.

Yhdeksän viikon kuluttua Kela ilmoitti, että hakemus on hylätty. Heidän mukaansa lapsen puheenkehityksen tutkimus, hoito ja seuranta kuuluu kunnalle. Tässä vaiheessa panikoin jo vähän. Valitimme päätöksestä, mutta lopputulos oli sama kuin aiemminkin. Jotkut sanoivat, että alle 3-vuotiaan lapsen kuntoutus tosiaan kuuluu kunnalle. Mietin, että miksi kukaan ei kertonut tätä aiemmin. Miksi me odotimme päätöstä useita viikkoja, jos on ihan yleisesti tiedossa, ettei Kela sellaista myönnä?

Sitten sain kuulla, että toisilla paikkakunnilla samanikäisille ja samassa tilanteessa oleville lapsille Kela on myöntänyt puheterapiaa jopa paljon suurempina tuntimäärinä kuin mitä itse edes haimme. En ole vieläkään saanut keneltäkään vastausta, että miten se voi olla mahdollista. Ei luulisi, että niin suuret erot voivat johtua vain päätöksen tehneestä virkailijasta tai hakijan asuinpaikkakunnasta.

Kelan mukaan kunta siis hoitaa, mutta ongelma on se, ettei tällä kunnalla ole puheterapeutteja. Tällä hetkellä sille yhdelle ainoalle on 20 lapsen jono. Ensimmäisenä jonossa oleva lapsi on odottanut puheterapeutille pääsyä helmikuusta 2017 asti. Autistisen lapsen kanssa kukaan ei voi odottaa kuntoutukseen pääsyä niin kauaa.

Kirjelmöin, lähetin sähköpostia ja kyselin joka paikasta, että mitä meidän tässä tilanteessa kuuluu tehdä. Kunnan puolelta kukaan ei ottanut asiaan minkäänlaista kantaa. Osa ei vastannut sähköposteihin ollenkaan, yksi neuvoi, että kyselkää sitä puheterapiaa vaikka neuvolasta. Jes, kiitti.

Useamman puhelun jälkeen saimme pojalle paikan etäpuheterapiasta. Se toimii tietokoneen välityksellä niin, että puheterapeutti on Oulussa ja lapsi siis Kotkassa. Tällainen puheterapian muoto on tällä hetkellä Kotkassa ainoa vaihtoehto. Päätimme siis aloittaa terapian omakustanteisesti, sillä pelkäsimme, että odottaessamme paikka saattaisi mennä jollekin toiselle.

Koska en enää keksinyt mitään muuta, kirjoitin tilanteesta Facebookissa. Avuliaat ystävät, tutut ja tuntemattomatkin jakoivat päivitystä ja saattoivat tiedon siitä myös useammalle Kotkan kaupunginvaltuuston jäsenelle. Ainoastaan yksi heistä tarttui siihen ja tiedusteli asiaa puolestamme kaupungin terveysjohtajalta. Vasta silloin saimme tietää, että asia pitää viedä kuntoutustyöryhmän käsiteltäväksi. Kukaan ei ollut aiemmin maininnut tällaisesta kuntoutustyöryhmästä mitään sanallakaan.

Lääkäri kirjoitti lausunnon ja kuntoutustyöryhmä myönsi maksusitoumuksen lapsen etäpuheterapialle. Puheterapeutti on ihan loistava. Hän kävi tällä viikolla Kotkassa ja he pääsivät tapaamaan lapsen kanssa ihan kasvotustenkin. Olin todella vaikuttunut siitä, miten ammattilainen saa lapsen toimimaan ja tekemään asioita. On todella sääli, ettei tällaiseen ole mahdollisuutta joka viikko. Etäpuheterapia on varmasti hyvä vaihtoehto, mutta kuitenkin se vähän kaihertaa mieltä.

Tänään on kansainvälinen kehityksellisen kielihäiriön tietoisuuspäivä. Puheterapeuttiliitto on esittänyt, että logopedian koulutuspaikkoja lisättäisiin, sillä puheterapeuteista on pulaa ympäri Suomea. Toivon todella, että Opetus- ja kulttuuriministeriö ottaisi asiasta kopin.

Toivon myös, ettei yhdenkään vanhemman tarvitsisi enää tulevaisuudessa taistella lapsensa kipeästi tarvitseman terapian puolesta tällä tavalla. Asioista vänkääminen kuluttaa kohtuuttoman paljon voimavaroja, joita ei erityislapsiperheessä välttämättä muutenkaan ole liiaksi. Lisäksi asioiden turha pyörittely ja veivaaminen kuluttaa rahaa, jonka senkin kunta voisi käyttää johonkin muuhun.

Lopuksi toivon, että kaikki puheterapeutit saisivat ihan hirveästi palkkaa, kohtuullisia työmääriä, tosi hyviä työsuhde-etuja ja muutenkin kaikkea, mikä edesauttaa heitä jaksamaan työssään. En tiedä onko kyse ammattitaudista, mutta kaikki tähän asti tapaamani puheterapeutit ovat olleet ihan huippuja ja he tekevät ihan hirmuisen tärkeää työtä.

32-vuotias kahden pienen lapsen äiti. Äitiyteen ja lapsiperhearkeen tuli pieni lisätwisti, kun kuopuksella todettiin autismikirjon häiriö keväällä 2018. Blogissa tarjolla iloa, surua, pohdiskelua ja toivottavasti vertaistukea kaikille, joita autismi jollakin tapaa koskettaa.

Jaa tämä:

Lapseni on aktivisti

Tänään päiväkodissa tapahtui selkkaus. Siellä oli harjoitettu syrjintää. Ainakin yhdenvertaisuuslakia ja lasten oikeuksia oli rikottu. Lapsi oli tiedustelutehtävissä ollessaan huomannut suuren yhteiskunnallisen epäkohdan päiväkodin arjessa: aikuisilla oli kahvitauolla keksejä, joita ei tarjottu lapsille.

Barrikadeille oli noustava tärkeän asian puolesta. Lapsilla kuuluisi olla samat oikeudet kuin aikuisillakin. Lapsi olikin ilmeisesti kokenut kansalaistottelemattomuuden olevan hänen viimeinen mahdollisuutensa vaikuttaa epäoikeudenmukaiseksi katsomaansa sääntöön. Konflikti oli syntynyt, kun hänelle oli kerrottu keksien todellakin kuuluvan ainoastaan henkilökunnalle.

Lapsi oli esittänyt hyvin äänekkäitä vastalauseita. Todennäköisesti hän oli myös vastustanut virkamiestä kiinniottotilanteessa.

Allekirjoittanut toimi puolustusasianajajana: keksit ovat lapselle tosi tärkeitä ja hän tykkää niistä kovasti. Tämän johdosta reaktio saattoi olla tilanteen vakavuuteen nähden hieman ylimitoitettu.

Kotiin tullessaan lapsi käytti oikeuttaan saada hyvitystä kokemastaan syrjinnästä ja sen aiheuttamasta loukkauksesta. Tuomioistuin otti hyvitystä määrätessään huomioon syrjinnän laadun ja laajuuden.

Lapsi sai vaatimustensa mukaisesti jälkiruoaksi kaksi Jaffa-keksiä.

Vielä ei ole tietoa siitä, miten tällainen aktivismi vaikuttaa päiväkodin arkeen tulevaisuudessa. Todennäköisesti keksit ainakin pidetään jatkossa hyvin tiukasti piilossa.

32-vuotias kahden pienen lapsen äiti. Äitiyteen ja lapsiperhearkeen tuli pieni lisätwisti, kun kuopuksella todettiin autismikirjon häiriö keväällä 2018. Blogissa tarjolla iloa, surua, pohdiskelua ja toivottavasti vertaistukea kaikille, joita autismi jollakin tapaa koskettaa.

Jaa tämä: