Autismikortti!

Erilaiset keskustelukortit ovat netin keskustelupalstojen ja Facebook-ryhmien klassikkoja. Jos keskustelija kritisoi suositun artistin uutta biisiä, niin ei aikaakaan, kun joku lyö pöytään kateuskortin: ”Olet vain kateellinen, koska toinen on niin menestynyt ja sillä on paljon faneja!” Epäasiallisesta kohtelusta, vitsistä tai ikävästä sattumuksesta valittavalle tarjotaan usein mielensäpahoittaja-korttia. Natsikortin esiin nostava on hävinnyt keskustelun automaattisesti, sillä ihan kaikkea ei voi kuulemma perustella sillä, että Hitler teki järkyttäviä asioita vuonna 1942.

Viime aikoina olen monessa tilanteessa miettinyt autismikortin käyttöä. Jos haluan lapseni kuntouttavaan päivähoitoon ja hänelle sinne oman avustajan, niin perustelen näiden palveluiden tarpeen autismilla. Se on itsestäänselvyys. Mutta pitääkö tuota korttia alkaa heiluttaa kaikissa muissakin tilanteissa?

Toistaiseksi olen käyttänyt autismikorttia aika vähän. Poika on vasta 2,5-vuotias. Joinakin päivinä tietyt tilanteet ovat äärettömän vaikeita, toisina päivinä samat jutut sujuvat ihan mukavasti. Voinko siis vaatia, että meidän pitää päästä vaikkapa huvipuistossa jonojen ohi, koska tämä meidän tyyppi ei jaksa odottaa ja silloin koko reissu menee pilalle heti alkuunsa? Voihan olla, että juuri sinä päivänä jonottaminen olisikin onnistunut.

Onko se epäreilua muita kohtaan, koska tässä maailmassa saattaa olla muutama muukin taapero, joka ei jaksa pönöttää jonossa kiltisti, oli sitten kyse autismista tai ei?

Riistänkö lapseltani mahdollisuuden olla ihan tavallinen lapsi, jos toitotan hänen autismistaan kaikille ja kaikkialla ja vaadin erityiskohtelua? Tuollainen diagnoosi kuitenkin aiheuttaa väkisinkin jonkinlaisia ennakko-oletuksia lähes kenelle tahansa. Toisaalta taas toivotaan, että erityislapsia kohdeltaisiin samalla tavalla kuin muitakin.

Tiedostan myös sen, että se mikä toimii nyt, ei välttämättä toimikaan enää tulevaisuudessa. Lapsi on vielä tietyllä tavalla turvassa pahalta maailmalta ja ulkopuolisten ihmettelyiltä, koska kukaan ei oleta 2-vuotiaan aina käyttäytyvän täydellisesti ruokakaupan kassajonossa, terveyskeskuksen odotushuoneessa tai kampaajan tuolissa. Koululaisen kohdalla asia on jo ihan eri juttu.

Ihan lähiaikoina on vastaan kuitenkin tullut useampikin sellainen tilanne, joissa olisin voinut lätkäistä autismikortin pöytään ihan aiheellisesti. Pariin kertaan sitä yritinkin, mutta ilmeisesti asia pitää esittää vielä kovemmalla äänellä ensi kerralla.

Hammastarkastus. Menimme kaikille kunnan 2-vuotiaille tarkoitettuun hammastarkastukseen. Lapselle pelkästään hoitajan kanssa samaan huoneeseen meneminen oli vaikeaa. Kun hampaita olisi pitänyt tutkia pienellä peilillä, niin tyyppi huusi ja potki vastaan kaikin voimin. Hoitaja oli silminnähden järkyttynyt ja passitti meidät ulos huoneesta: ”Tulkaa uudestaan vaikka puolen vuoden kuluttua, kun poika on vähän kasvanut.” Tuolloin lapsella ei vielä ollut virallista diagnoosia, joten en voinut vedota siihen ja sanoa, ettei tilanne välttämättä kovin radikaalisti muutu vielä vuodessakaan.

Kun uusintatarkastus on väistämättä lähitulevaisuudessa edessä, niin selitänkö tilanteen etukäteen ja pyydän hoitajaksi ihmistä, jolla on jonkinlainen käsitys erityislapsista? Ojennanko heti ovella hoitajan käteen Autismiliiton kortin, josta selviää, että hankaluuksia voi ilmetä?

Parturi. Kappa ahdisti kurkkua, hiustenleikkuukoneen surina ärsytti eikä saksillakaan ei olisi saanut leikata. Penkissä lapsi suostui kuitenkin istumaan, koska sai samalla katsella Ryhmä Hauta puhelimesta. Kampaaja yrittää selittää, että pidä nyt vähän aikaa päätä paikallaan, niin sitten pääset pois. Äitinä kuuntelet vieressä ja tiedät, ettei siinä tilanteessa tuollaisesta puheesta ole mitään hyötyä.

Pitäisikö jo aikaa varatessa sanoa, että täältä on tulossa astetta haastavampi asiakas? Että pitää ehkä varata vähän enemmän aikaa tai kärsivällisyyttä? En kuitenkaan voi olettaa, että kampaajalla olisi autismitietämystä.

Loppua kohden homma sujui jo hyvin, eikä lasta tarvinnut edes pidellä paikallaan koko aikaa. Hiukset saatiin leikattua ja lopputulos oli hyvä. Kenellekään ei tullut ainakaan ihan kauhean kova hiki.

Esikoinen tosin tiedusteli autossa, että miksi me ei voitas leikata pikkuveljen hiuksia itse kotona. Vastasin, että vaikkei tämä nyt mitään herkkua ole, niin kyllä me silti päästään tällä tavalla huomattavasti helpommalla.

Joulukorttikuvaus. Ensimmäistä kertaa varasin lapsille ajan joulukorttikuvaukseen. Aiempien vuosien yritykset ottaa näistä hyvää yhteiskuvaa olivat aikalailla epätoivoisia. Aikaa varatessa mietin, että pitääkö tähän lisätietoihin nyt sitten kirjoittaa, että toinen lapsista ei välttämättä ole iloinen ja hymyilevä? Jätin kentän tyhjäksi.

Kuvaustilanteessa lapsi ei halunnut hyppiä sängyllä, vaikka hän noin muuten viettää suurimman osan hereilläoloajastaan hyppien ympäriinsä. Lasta ei myöskään kiinnostanut katsoa kameraan tai nauraa kuvaajien hauskuutusyrityksille. Hän keskittyi syömään kuvausrekvisiittana olleita suklaakarkkeja papereineen päivineen.

Luotan kuitenkin siihen, että kaikesta huolimatta ammattilaisten ottamat kuvat ovat huomattavasti parempia kuin ne aikaisempien vuosien epäonniset räpellykset. Ja kai lapsen persoona saa näkyä joulukorttikuvassakin, kaikkien ei ole pakko olla iloisia koko ajan.

Terveyskeskus. Lapsella oli ärhäkkä korvatulehdus. Lääkäri käski käydä myöhemmin kontrollissa. Kolmen viikon kuluttua lapselle nousi taas korkea kuume, oli nuhaa ja yskää. Halusin, että korvat tarkistetaan, ettei syy sairasteluun ole taas niissä. Aikaa varatessa kerroin, että lapsi on autismikirjolla ja korvien tutkiminen voi olla hankalaa. Koska esikoinenkin oli kipeä, niin hänetkin otettiin mukaan vastaanotolle.

Lapsi vihaa sairaanhoitajia, lääkäreitä ja hoitotoimenpiteitä. Hän alkoi kuormittua jo terveyskeskuksen odotushuoneessa. Kun hoitaja otti meidät vastaan, peli oli siltä erää jo pelattu. Lapsi itki hysteerisenä ja yritti paeta pois huoneesta. Hoitaja voivottelee, kun poikaa jännittää ja että päiväunet ovat tainneet jäädä väliin. Epäilin jo tässä vaiheessa, että tieto autismista ei ehkä ollut siirtynyt ajanvarauksesta hoitajalle asti.

Hoitaja ehdotti, että tutkitaan isosisko siinä välissä, niin ehkä lapsi rauhoittuu sillä aikaa. Yritin sanoa, että jos katsottaisi poika ensin, koska meille kaikille on parempi, jos pääsemme täältä mahdollisimman nopeasti pois. Hoitaja ei saanut katsottua lapsen korvia. Hän ei myöskään uskaltanut lähettää lasta eteenpäin, koska lääkäri oli sinä päivänä ollut vähän hankala.

Palasimme siis kotiin täysin turhan terveyskeskuskäynnin jälkeen. Lapsi jäi ilman hoitoa, mutta stressitasot olivat pilvissä. Varasin vielä samalle päivälle ajan Mehiläisestä korva-, nenä- ja kurkkutautien erikoislääkärille.

Mietin, että olisiko terveyskeskuksessa autismikorttia käyttämällä mahdollista päästä suoraan lääkärin vastaanotolle? Tämä oli nyt viides kerta, kun hoitaja yrittää tarkistaa pojan korvat siinä onnistumatta. Käynti sujuisi huomattavasti helpommin ilman turhia välikäsiä. Aiemmilla kerroilla lääkäri on kuitenkin soitettu apuun, nyt ei tehty edes sitä. Vai onko vain niin, että autistisen lapsen kanssa kannattaa kääntyä heti suosiolla yksityislääkärin puoleen?

32-vuotias kahden pienen lapsen äiti. Äitiyteen ja lapsiperhearkeen tuli pieni lisätwisti, kun kuopuksella todettiin autismikirjon häiriö keväällä 2018. Blogissa tarjolla iloa, surua, pohdiskelua ja toivottavasti vertaistukea kaikille, joita autismi jollakin tapaa koskettaa.

Jaa tämä:

2 thoughts on “Autismikortti!

  1. Upeita kirjoituksia. Ja todella tuttuja. Meidän poika sai autismidiagnoosin 2 vuotiaana, nyt jo 20 v ja lisänä mukana kehitysvammaisuus. Noista korteista. Olethan tilannut lapsellesi EU uuden vammaiskortin? Todella hyvä niin monessa asiassa. Olen myös käyttänyt aina ennen lääkäriä, hammaslääkäriä, parturia yms mahdollisuutta käyttää poikaa tutustumassa huoneeseen ja aina samalla infonnut myös noilla korteilla että mitä meidän poika tarvitsee . Suhtautuminen on ollut hyvin positiivista ja koen että palvelen sillä poikaani. Monta kertaa olen sujauttanut myös lähi ihmisille jotka ovat joutuneet esim kauppatilanteissa pojan raivarin läheisyyteen tuollaisen kortin: olet juuri nähnyt tilanteen… Olen päässyt niin itse helpommalla ja koen että levitän näin autusmitietoisuutta. Mutta nämä on meidän toimintatavat ja jokainen tekee tyylillään. 🤗 Halusin vain kertoa että me on löydetty elämään helpotusta näin. En koe että sillä leimaisin poikaa, koska totuushan on se että hän on autisti ja häntä helpottaakseni nämä kaikki teen. 💕

    1. Hei, olen lukenut jonkin verran tuosta vammaiskortista, mutta meillä ei vielä sellaista ole. Täällä lähettyvillä pidetään tammikuussa info-tilaisuus asiaa koskien ja sinne ajattelin mennä. Voisin kyllä perehtyä asiaan jo aiemminkin. Tuollainen kortti kuulostaa hyvältä ajatukselta, varsinkin kun näitä tilanteita, jossa siitä voisi olla apua, tulee vastaan yhä useammin.
      Autismiliiton kortteja tilaan nyt varmasti kotiin enemmän. Teidän toimintatavat vaikuttavat todella hyviltä! On mielenkiintoista kuulla, miten muut ovat vastaavissa tilanteissa toimineet, ettei tarvitse vain itsekseen pohtia näitä päivittäin.

      Kiitos siis paljon kommentistasi, lämmitti mieltä kovasti! ☺️❤️

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *