Puheterapian saamisen sietämätön vaikeus

Diagnoosi on hyvä juttu. On positiinen asia, että autismikirjon häiriö todettiin näin varhaisessa vaiheessa. Diagnoosin avulla lapsi saa tarvitsemansa palvelut ja terapiat.

Väärin.

Autismi ei ole sairaus, siihen ei ole lääkettä eikä siitä voi parantua, mutta mahdollisimman pian aloitettu varhaiskuntoutus on ehdottoman tärkeää ja parantaa lapsen ennustetta huomattavasti. Koska meidän tapauksessa lapsi ei puhu ainakaan vielä toistaiseksi mitään, niin hän tarvitsee erityisesti puheterapiaa. Toimintaterapiaa katsellaan sitten ehkä myöhemmin.

Jo sairaalassa osaston puheterapeutti varoitteli, että kotikunnassamme Kotkassa puheterapeuteista on huutava pula. Yksityisille ei ole vapaita paikkoja ja kunnan puheterapeutille (kyllä, sille yhdelle ainoalle) on pitkä jono.

Puheterapiaa varten lapselle piti hakea Kelan vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta. Sairaalan sosiaalityöntekijä auttoi meitä hakemuksen täytössä. Varasimme Kelasta vielä erikseen ajan, jolloin sielläkin virkailija vielä tarkisti, että hakemus on kunnossa ja oikein täytetty, ettei puheterapian aloitus viivästy jonkun byrokraattisen seikan takia. Olin varmasti naiivi ja tyhmä, mutta pidin kuitenkin ihan itsestäänselvyytenä, että puhumaton autistinen lapsi saa puheterapiaa.

Yhdeksän viikon kuluttua Kela ilmoitti, että hakemus on hylätty. Heidän mukaansa lapsen puheenkehityksen tutkimus, hoito ja seuranta kuuluu kunnalle. Tässä vaiheessa panikoin jo vähän. Valitimme päätöksestä, mutta lopputulos oli sama kuin aiemminkin. Jotkut sanoivat, että alle 3-vuotiaan lapsen kuntoutus tosiaan kuuluu kunnalle. Mietin, että miksi kukaan ei kertonut tätä aiemmin. Miksi me odotimme päätöstä useita viikkoja, jos on ihan yleisesti tiedossa, ettei Kela sellaista myönnä?

Sitten sain kuulla, että toisilla paikkakunnilla samanikäisille ja samassa tilanteessa oleville lapsille Kela on myöntänyt puheterapiaa jopa paljon suurempina tuntimäärinä kuin mitä itse edes haimme. En ole vieläkään saanut keneltäkään vastausta, että miten se voi olla mahdollista. Ei luulisi, että niin suuret erot voivat johtua vain päätöksen tehneestä virkailijasta tai hakijan asuinpaikkakunnasta.

Kelan mukaan kunta siis hoitaa, mutta ongelma on se, ettei tällä kunnalla ole puheterapeutteja. Tällä hetkellä sille yhdelle ainoalle on 20 lapsen jono. Ensimmäisenä jonossa oleva lapsi on odottanut puheterapeutille pääsyä helmikuusta 2017 asti. Autistisen lapsen kanssa kukaan ei voi odottaa kuntoutukseen pääsyä niin kauaa.

Kirjelmöin, lähetin sähköpostia ja kyselin joka paikasta, että mitä meidän tässä tilanteessa kuuluu tehdä. Kunnan puolelta kukaan ei ottanut asiaan minkäänlaista kantaa. Osa ei vastannut sähköposteihin ollenkaan, yksi neuvoi, että kyselkää sitä puheterapiaa vaikka neuvolasta. Jes, kiitti.

Useamman puhelun jälkeen saimme pojalle paikan etäpuheterapiasta. Se toimii tietokoneen välityksellä niin, että puheterapeutti on Oulussa ja lapsi siis Kotkassa. Tällainen puheterapian muoto on tällä hetkellä Kotkassa ainoa vaihtoehto. Päätimme siis aloittaa terapian omakustanteisesti, sillä pelkäsimme, että odottaessamme paikka saattaisi mennä jollekin toiselle.

Koska en enää keksinyt mitään muuta, kirjoitin tilanteesta Facebookissa. Avuliaat ystävät, tutut ja tuntemattomatkin jakoivat päivitystä ja saattoivat tiedon siitä myös useammalle Kotkan kaupunginvaltuuston jäsenelle. Ainoastaan yksi heistä tarttui siihen ja tiedusteli asiaa puolestamme kaupungin terveysjohtajalta. Vasta silloin saimme tietää, että asia pitää viedä kuntoutustyöryhmän käsiteltäväksi. Kukaan ei ollut aiemmin maininnut tällaisesta kuntoutustyöryhmästä mitään sanallakaan.

Lääkäri kirjoitti lausunnon ja kuntoutustyöryhmä myönsi maksusitoumuksen lapsen etäpuheterapialle. Puheterapeutti on ihan loistava. Hän kävi tällä viikolla Kotkassa ja he pääsivät tapaamaan lapsen kanssa ihan kasvotustenkin. Olin todella vaikuttunut siitä, miten ammattilainen saa lapsen toimimaan ja tekemään asioita. On todella sääli, ettei tällaiseen ole mahdollisuutta joka viikko. Etäpuheterapia on varmasti hyvä vaihtoehto, mutta kuitenkin se vähän kaihertaa mieltä.

Tänään on kansainvälinen kehityksellisen kielihäiriön tietoisuuspäivä. Puheterapeuttiliitto on esittänyt, että logopedian koulutuspaikkoja lisättäisiin, sillä puheterapeuteista on pulaa ympäri Suomea. Toivon todella, että Opetus- ja kulttuuriministeriö ottaisi asiasta kopin.

Toivon myös, ettei yhdenkään vanhemman tarvitsisi enää tulevaisuudessa taistella lapsensa kipeästi tarvitseman terapian puolesta tällä tavalla. Asioista vänkääminen kuluttaa kohtuuttoman paljon voimavaroja, joita ei erityislapsiperheessä välttämättä muutenkaan ole liiaksi. Lisäksi asioiden turha pyörittely ja veivaaminen kuluttaa rahaa, jonka senkin kunta voisi käyttää johonkin muuhun.

Lopuksi toivon, että kaikki puheterapeutit saisivat ihan hirveästi palkkaa, kohtuullisia työmääriä, tosi hyviä työsuhde-etuja ja muutenkin kaikkea, mikä edesauttaa heitä jaksamaan työssään. En tiedä onko kyse ammattitaudista, mutta kaikki tähän asti tapaamani puheterapeutit ovat olleet ihan huippuja ja he tekevät ihan hirmuisen tärkeää työtä.

32-vuotias kahden pienen lapsen äiti. Äitiyteen ja lapsiperhearkeen tuli pieni lisätwisti, kun kuopuksella todettiin autismikirjon häiriö keväällä 2018. Blogissa tarjolla iloa, surua, pohdiskelua ja toivottavasti vertaistukea kaikille, joita autismi jollakin tapaa koskettaa.

Jaa tämä:

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *