Autismi tuli taloon

Noin kymmenen vuotta sitten kävelin kirjakauppaan, koska halusin lukea jotain autismista. Olin tavannut ihmisen, joka piti itseään autistina, vaikkei hänellä virallista diagnoosia ollutkaan. Minusta tuntui silloin, että hänen ajatusmallinsa olivat täysin käsittämättömiä ja hänen käytöstään oli mahdotonta ymmärtää. Katselimme maailmaa jotenkin niin eri näkövinkkelistä, että pään hakkaaminen seinään olisi luultavasti ollut helpompaa kuin yhteisymmärryksen löytäminen. Minusta hän oli tahallaan hankala, todella outo ja joskus inhottavakin. Minä olin hänen mielestään varmaan vähintäänkin ärsyttävä.

Kirjakaupassa ei autismikirjallisuutta juurikaan ollut, mutta myyjä kuitenkin löysi varastosta Jenny Lexhedin teoksen Kun rakkaus ei riitä – Äidin kamppailu poikansa puolesta. Ostin kirjan, koska myyjä näki vaivaa sen etsimisessä, vaikkei siitä sen hetkiseen ongelmaan apuja löytynytkään. Kirja kertoo Lexhedin omakohtaisen tarinan siitä, millaista on olla autistisen lapsen vanhempi. En löytänyt kirjan pojasta mitään yhtymäkohtia tuttavaani. Siksi epäilin, ettei hän todellisuudessa edes ollut autistinen. Tuttavani oli todella lahjakas monessa asiassa, kun kirjan lapsella taas oli erittäin laaja-alaisia kehityshäiriöitä. Luin kirjan, laitoin sen hyllyyn ja se siitä. Olin vielä tuolloin sitä mieltä, että tuskin saan lapsia koskaan ja ettei minusta edes olisi kenenkään äidiksi.

Myöhemmin tapasin kuitenkin mieheni ja saimme tyttären. Vauva-aika oli pääosin mukavaa ja lapsikin oli melkoisen leppoisa tapaus. Hän nukkui kokonaisia öitä jo viiden viikon ikäisenä. Kävimme yhdessä vauvapilateksessa, ostoksilla, kahviloissa ja taidenäyttelyissä. Toinen lapsi ilmoitti tulostaan vähän esikoisen 1-vuotissynttäreiden jälkeen. Lasten pieni ikäero toki jännitti aika paljon, mutta olivathan monet muutkin olleet samassa tilanteessa ja pärjänneet ihan hyvin.

Sanoin parin päivän tutustumisen jälkeen, että kuopus taitaakin olla vähän vaativampi kuin isosiskonsa. Ajattelin pojan olevan sellainen tavallinen vauva, kun tytär taas oli ollut erityisen kiltti ja rauhallinen. Poikakin nukkui hyvin, sitten kun viimein nukahti. Nukkumaankäyminen oli aina hermoja raastava rituaali, ihan pikkuvauvasta lähtien. Kaikki piti tehdä juuri oikeassa järjestyksessä ja oikeaan aikaan, muuten se pieni tuhisija valvoi vielä kolmelta yöllä. Poika ei myöskään viihtynyt itsekseen lattialla, hän ei nukkunut rattaissa edes vahingossa ja turvakaukalossa matkustaminen oli hänen mielestään vähintäänkin saatanallinen keksintö.

Poika kuitenkin kehittyi ihan normaalisti: nauroi aurinkoisesti, liikkui, tapaili sanoja ja tanssi mielellään musiikin tahtiin. Syksyllä 2017 alkoivat vaikeudet. Hän ei enää viihtynyt paikoissa, joissa oli toisilleen juttelevia ihmisiä. Vaarin yhdeksänkymppiset, serkun ylioppilasjuhlat, jouluaatto sukulaisten kanssa – kaikki yhtä suurta kidutusta pienen miehen mielestä. Lastenkonsertista poika yritti paeta karjuen, kavereiden lapset ylittivät sietokyvyn pelkällä läsnäolollaan ja avoimeen päiväkotiin en olisi hänen kanssaan enää ensimmäisen kerran jälkeen mennyt, ellei esikoinen olisi nauttinut siitä niin paljon.

1,5-vuotiaana neuvolatarkastuksessa terveydenhoitaja tiedusteli aika varovasti, että puhuuko poika mitään. Tästä syytän itseäni edelleen: miksi en huomannut, että kaikki sanojen tapailut, heiheit ja ohot olivat jääneet vaivihkaa pois kokonaan. Ehkä olin pitänyt lasta yhä perheen vauvana, enkä ollut ajatellut, että oikeastaan hänen kuuluisi jo puhua. Tällä neuvolakäynnillä huolestuin ensimmäistä kertaa siitä, että kaikki ei olekaan niin kuin pitäisi. Lääkäri kuitenkin lohdutteli, että katsotaan niitä sanoja sitten 2-vuotiaana. Huoli jäi kuitenkin takaraivoon kytemään.

1,5-vuotiaana alkoivat myös käsittämättömät yöheräilyt. Lapsi heräsi muutaman tunnin yöunien jälkeen täysin virkeänä. Hän ei kiukutellut tai ollut nälkäinen, uni ei vain maistunut. Vitsailimme sen johtuvan kuuhulluudesta ja minä kutsuin näitä heräämisiä kauniisti aivopieruiksi. Eihän pari tuntia unta yössä voi riittää noin pienelle lapselle. Äidille se ei ainakaan riittänyt. Päivät kuluivat sumussa.

Poika nautti kuitenkin ulkoilusta hirmuisesti. Hän rakasti (ja rakastaa yhä) vesisadetta, lätäköitä ja äidin luota karkailua. Jouduin useamman kerran kantamaan naama punaisena rääkyvän ja kaikin voimin vastaan potkivan lapsen sisälle, koska hänen mielestään autotielle juokseminen oli hyvä idea ja äidin mielestä ei niinkään. Naapuritkin kyselivät, että mikä hätänä ja yritin vain selitellä, että ei tässä mitään, poika vaan haluaisi olla ulkona. Paikasta toiseen siirtyminen vain oli hankalaa, kyllä hän kotona olemisestakin piti. Kunhan meillä ei vain käynyt ketään vieraita.

Kotona sitten olimmekin niin paljon, että koen sen olleen itselleni jollakin tasolla jopa traumatisoivaa. Lapsi oli jatkuvasti kipeänä koko syksyn ja talven. Korkeaa kuumetta ja flunssaa, joka tuntui alkavan heti, kun edes yritimme liikkua pois neljän seinän sisältä. Talvella hänet kuskattiin kaksi kertaa ambulanssikyydillä sairaalaan kuumekouristusten vuoksi. Hänellä oli korvatulehduksia ja flunssaa. Lastenohjelmat pyörivät taukoamatta ja mielikuvitusta sai käyttää urakalla, kun isosiskolle piti keksiä mielekästä tekemistä.

Keväällä lomamatkalla poika istui tyytyväisenä lentokoneessa kahdeksan tunnin ajan, mutta perillä kohteessa kieltäytyi syömästä ja juomasta. Pari viimeistä lomapäivää juotimme häntä lähes väkisin, sillä kuivumisen merkkejä alkoi jo ilmaantua. Jälkikäteen mietin, että luultavasti hänellä olisi pitänyt olla matkallakin mukana samat tutut ja turvalliset ruoat kuin kotonakin.

Kotiin palattuamme sovimme leikkitreffit kavereiden lasten kanssa. Poika itki ahdistuneena ja vaikutti siltä, että hänellä olisi ollut jonkinlainen paniikkikohtaus. Hän oli tyytyväinen ainoastaan silloin, kun muut menivät juomaan kahvia pöydän ääreen ja hän sai istua yksin sohvalla. Tämän jälkeen sanoin ensimmäistä kertaa ystävilleni ja äidilleni, ettei kaikki ole ihan hyvin. En ole itsekään kovin sosiaalinen tai innoissani juttelemassa vieraammille ihmisille, mutta tämä on nyt jotain muuta kuin ujoutta.

Muistin kymmenen vuotta sitten ostamani kirjan. Koska olen hiukan fanaattinen kirjojeni suhteen, niin se löytyi edelleen kirjahyllystä, vaikka olin muuttanut muutamaan otteeseen enkä ollut tarttunut kirjaan enää ensimmäisen lukukerran jälkeen. Luin sen uudestaan. Palasin joihinkin kohtiin yhä uudelleen ja uudelleen. Lähetin kirjan tekstistä kuvia miehelleni. Se kirjan poika oli ihan samanlainen kuin oma lapsemme.

2-vuotiaan neuvolatarkastuksessa terveydenhoitaja huomasi samat asiat kuin minäkin. Lapsi huusi koko käynnin ajan ja yritti saada minua aukaisemaan huoneen oven, jotta hän pääsisi pois tilanteesta. Terveydenhoitaja varasi ajan neuvolalääkärille ja neuropsykiatrinen valmentaja kävi meillä kotona. Olen todella kiitollinen tälle terveydenhoitajalle, että hän otti huoleni tosissaan. En tiedä mitä olisin tehnyt, jos hän olisi kehoittanut seuraamaan tilannetta vielä vuoden verran. Näistäkin tilanteista saa nimittäin lukea liian usein.

Päädyimme kuitenkin varaamaan ajan yksityisen puolen lastenneurologilta, koska hätä oli suuri ja en jaksanut odottaa enää yhtäkään ylimääräistä päivää. Lastenneurologi kirjoitti lapselle lähetteen AAC-ohjaajalle ja viikon mittaiselle seurantajaksolle keskussairaalan lastenneurologian osastolle. Poikamme sai diagnoosin autismikirjon häiriöstä loppukeväästä 2018.

Autismiin tarkemmin perehdyttyäni tajusin, että mitä todennäköisemmin tuttavani kymmenen vuoden takaa oli kuin olikin autismikirjon henkilö. Sateenvarjodiagnoosin alle mahtuu hyvin erilaisia ihmisiä. Se taisinkin olla minä itse, jonka ajatusmaailma oli rajoittunut ja ennakkoluuloinen. Tuskin hänkään oli tahallaan vaikea. Sen vain oli hänen tapansa elää ja olla.

32-vuotias kahden pienen lapsen äiti. Äitiyteen ja lapsiperhearkeen tuli pieni lisätwisti, kun kuopuksella todettiin autismikirjon häiriö keväällä 2018. Blogissa tarjolla iloa, surua, pohdiskelua ja toivottavasti vertaistukea kaikille, joita autismi jollakin tapaa koskettaa.

Jaa tämä:

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *